Veel mensen vragen zich af hoe het nu met mij gaat. Wat ik nu eigenlijk precies allemaal wel en niet kan. Hoe ik met mijn spierziekte om ga en hoe mijn dagelijks leven eruit ziet. Daarom vertel ik in deze persoonlijke blog wat mijn spierziekte inhoudt. Een update van mij voor alle lieve en betrokken volgers.

Wat houdt spierziekte Brody in?

Mijn spierziekte heet Brody en is zeldzaam. Er is nog steeds weinig over bekend. Er komen wel steeds meer patiënten bij met de diagnose en voor iedereen uiten de klachten zich anders. Lastig pakket dus voor de doktoren. Sommigen kunnen helemaal niks en anderen kunnen bijvoorbeeld wel gewoon fulltime werken. Sommigen kunnen niet sporten en anderen lopen marathons. Kortom er is echt geen touw aan vast te knopen.

Wat is er mis wanneer je Brody hebt?

De calciumpomp in mijn spieren is kapot. Deze werkt niet goed. Wanneer je je beweegt, sport, tilt of bijvoorbeeld zit op een stoel leveren je spieren een inspanning. Inspanning zorgt voor afvalstoffen in je spieren. De afvalstoffen moeten door de pomp weer afgevoerd worden uit je spieren. Mijn pomp kan dat alleen niet goed dus ik krijg een ophoping van afvalstoffen in mijn spieren. Dit zorgt voor verzuring en verkramping van mijn spieren. Gedurende de dag bouwt die verkramping en verzuring steeds verder op.

Mijn ergste klachten

Mijn probleem gebied is echt mijn rug, schouders en nek. De spierspanning in deze gebieden bouwt zo snel op dat mijn nekspieren zo strak gaan staan dat ik barstende hoofdpijnen krijg. Zo erg dat ik er letterlijk kots en kotsmisselijk van wordt en niks meer kan. Ik kan dan duizelig en licht in mijn hoofd worden. Erg vervelend. Ik moet dus zorgen dat die vervuiling in mijn spieren langzaam gaat en goed verdeeld wordt zodat ik een hele dag kan volmaken. Ik ben snel moe, heb standaard minder energie dan anderen en heb snel last van spierpijn en kramp in armen, benen, buik, rug en nek.

Rust en balans is key

Ik moet dus zorgen voor veel ontspanning tussentijds. Korte inspanningen met voldoende rust en afwisseling. De enige manier voor mij om vervuiling en verzuring tegen te gaan is vaak gaan liggen. Dan hoef ik mijn hoofd niet zelf te tillen en dragen en hebben die spieren rust. Ondertussen kan de pomp toch proberen wat afvalstoffen af te voeren.

Er zijn dingen die ik niet kan

Eigenlijk is dit gek om te zeggen. Op wilskracht is namelijk bijna alles mogelijk alleen help ik mijzelf en mijn lijf daarmee helemaal om zeep. Dus ik moet eraan gaan geloven dat ik dingen eigenlijk gewoon niet kan en dat dingen niet goed voor mij zijn. Best frusty wanneer je hoofd ontzettend veel wilt.

Om je een idee te geven van de dingen die ik niet kan: boodschappen tassen tillen dit zorgt ervoor dat meteen al mijn nek en schouderspieren verkrampen/straks staan en dat doet pijn. Fietsen is een no go, na 1 minuut heb ik geen kracht en energie meer in mijn benen en is het gewoon op. De ramen zemen, na 1 ruit zijn mijn armen moe en uitgeput. Lang zitten is zwaar omdat mijn nekspieren gaan verkrampen en verzuren. Computeren is zwaar omdat je met typen en het zitten enorm veel spanning op je armen, handen, schouders en nekspieren hebt.

Mijn dagelijks leven

Goed slapen en uitgerust zijn is erg belangrijk. Ik slaap vaak 10 uur per nacht. Daarnaast heb ik er baat bij om rustig op te staan en langzaam op gang te komen. Ik wandel met de hond om toch in beweging te blijven en mijn conditie op pijl te houden. Als ik computer dan zorg ik dat ik regelmatig tussendoor pauze neem en that means plat op de bank. Zware inspanningen vermijdt ik. Ga ik iets doen of ergens op visite dan zorg ik dat ik ervoor niets plan en of doe. Ik kocht afgelopen week een nieuwe auto met automaat. Dit is een verademing voor mij. Geen zware koppeling meer en continue schakelen.

Ik ben erg bezig met verlichtende dingen of hulpmiddelen doorvoeren. Alle kleine beetjes helpen en verder blijft het een soms confronterend leerproces. Mijn grenzen leren kennen. Soms weer op mijn bek gaan en weer opstaan en overnieuw beginnen. Eigen mogelijkheden creëren en blijven denken en zoeken naar mogelijkheden en oplossingen. Continue keuzes maken of iets de moeite waard is om klachten voor te krijgen. Toch genieten ik van alle leuke en kleine dingen in het leven.

Ik hoop jullie hiermee wat meer duidelijkheid hebben. Laat vooral een berichtje of reactie achter. Dat vind ik leuk!